Témoignage d'un allogreffé pour SMD

Numérations post greffe

Le risque de rejet

"Il peut arriver que la greffe ne prenne pas : dans ce cas les neutrophiles n'apparaissent pas dans le sang au moment attendu. Parfois aussi, alors que la greffe a pris, elle peut être rejetée. Si cela arrive, c'est presque toujours dans les mois qui suivent la greffe."
(Source SFGM-TC)

De l'IGR à Bligny

Malgré mon aplasie (à peine 1 000 Globules blancs) mon départ pour Bligny est confirmé pour le vendredi 30 avril 2010. Je vais garder un excellent souvenir de mon séjour à l'IGR. Les médecins, les infirmières, les aides soignantes, tout le personnel est très attentionné, très professionnel et très sympatique.

Le centre médical de Bligny est situé dans un immense parc sur la commune de Briis-Sous-Forges (Essonne). A l'origine c'était un sanatorium créé par Calmette vers 1900. De ma chambre située au rez-de chaussée et orientée plein sud je ne vois plus la tour Eiffel mais de la verdure (chênes et sapins principalement). Je dois aller 1 fois par semaine en consultation à l'IGR.

Mercedi 13 mai 2010
Hb : 12.3, Globules blancs : 2 200, Poly. neutrophiles : 1 500, Plaquettes : 81 000.
Je me sens parfois un peu faible sur mes jambes au réveil.
Je fais un peu de gymnastique le matin et je marche une petite heure dans le parc avec un masque l'après midi. J'ai une permission de sortie les jours fériés.

Lundi 24 mai 2010
8% de blastes ! Je me sens un peu faible. J'ai perdu 3 kg en trois semaines alors que mon poids était resté stable depuis le début de ma maladie. J'ai des piqûres de granocyte pour booster les grobules blancs. On va arrêter la ciclosporine.

Retour à la maison

J'ai quitté Bligny le 29 mai. Depuis ma greffe je n'avais jamais eu de fièvre. J'ai de la fièvre (environ de 38.5° le plus souvent) depuis mon retour à la maison. On a renforcé les antibiotiques et je dois aller à l'hôpital en cas d'aggravation.

Mardi 8 juin 2010 (J61)
Je n'ai plus de fièvre mais je suis assez fatigué.

Le chimérisme donne le ratio de cellules du receveur et du donneur.
On concidère que la greffe a pris si le chimérisme donneur est à 100%
Chimérisme donneur : 17/5 : 50%, 25/5 : 65%, 8/6 : 85%, 22/6 : 88%

Clofarabine : mais pourquoi de la clofarabine ?

Pour tenter d'aider le greffon je reçois un nouveau traitement : chimiothérapie avec de la clofarabine ; cinq jours toutes les trois semaines durant deux à trois mois. Premier cycle du 10 au 14 juin en hospitalisation conventionnelle. 2ème cycle du 1er au 5 juillet en hôpital de jour. 3ème cycle annulé.

Le greffon faisait tranquillement son travail, le chimérisme était encore loin des 100% donneur mais il montait tranquillement. Je n'aurais jamais du accepter ce traitement qui a failli tuer le greffon.

Effondrement du chimérisme donneur

Le chimérisme donneur était tombé à 17% le 13 juillet 2010.
Transfusions de plaquettes au minimum une fois par semaine
Transfusions de concentré de globules rouges au minimum une fois par quinzaine
Piqûres de granocyte tous les deux jours et de Rétacrit (epo) chaque semaine.
Découverte du parvovirus B19 (myélogramme du 22 juillet). Il pourrait être la cause de la décroissance de la production de cellules sanguines. Les médecins espèrent en venir à bout grâce à des transfusions d'immunoglobuline (TEGELINE 50mg/ml) effectuées du 4 au 19 août.

mes chevilles le 13 mars 2011

VIDAZA / REVLIMID / laisser faire le greffon ?

Je devais refaire une chimiothérapie (Vidaza). Avant je voulais savoir si le parvovirus B19 était KO. Hélas il était toujours actif le 12 octobre. Du coup le traitement Vidaza a été reporté puis annulé.
Finalement on m'a proposé le REVLIMID. Il a été arrêté au bout de quatre mois car mes chevilles n'ont pas aimé.

NB: Un mois de REVLIMID coûte 3 750 €.

Remontée du chimérisme donneur

Chimérisme donneur du 12 octobre : 56%.
Nouveau cycle d'immunoglobuline du 15 au 26 octobre.
Prélèvement de moelle le 15 novembre (sternum et hanche). Pas assez de moelle pour effectuer toutes les analyses souhaitées. Seul résultat : B19 toujours actif.
Tremblements et fièvre jusqu'à 38.8 après transfusion de plaquettes le 19 novembre, trois jours d'hôpital ! Heureusement j'étais en forme pour mon pot de départ en retraite le 23 novembre.

Arrêt des transfusions

Soudainement, les plaquettes, les globules rouges et les globules blancs sont remontés.
Dernières transfusions : de plaquettes le 30 novembre et de sang le 10 décembre 2010.
Arrêt du granocyte le 20 décembre 2010 et arrêt du rétacrit le 19 janvier 2010.
Chimérisme donneur du 11 janvier 2011 : 100%.
Myélogramme du 21 janvier 2011
  • pas d'excès de blastes (1,5%)
  • caryotype : pas assez de moelle
  • FISH : au moins 6% de clones du 5q
  • Parvovirus B19 toujours présent dans la moelle (mais plus dans le sang)

    Avril mai juin 2011 : trois mois de bonheur !

    Depuis le 12 mars je ne prends plus de médicament Quel bonheur ! Je suis en meilleure forme qu'avant ma maladie. Je refais du sport comme avant. Le médecin m'a grondé parce que j'étais bronzé : je ne dois pas m'exposer au soleil sans protection.

    DLI : mais pourquoi des DLI ?

    Entre le 1er avril et le 27 mai j'ai reçu trois paliers de DLI (Donor Lymphocyt Infusion, c'est à dire des transfusions de lymphocytes T du donneur) L'hématologue (rassurant) ne montre aucune inquiétude quant au risque de GVH* (mais l'effet GVM* est espéré !).

    * GVH : Graft Versus Host (réaction du greffon contre l'hôte, ça peut être très grave !)
    * GVM : Graft Versus Malignancy (réaction du greffon contre la maladie

    Il me dit que je ne suis pas en rechute, que je n'ai plus d'anomalie au niveau des cellules mais seulement au niveau des chromosomes. Mais qui n'a pas un jour ou l'autre des anomalies au niveau des chromosomes ? Et est ce que le greffon n'était pas tranquillement en train de faire son travail ? D'ailleurs j'avais une légère réaction aux yeux mais je ne savais pas que c'était une GVH.

    L'objectif était de diminuer les risques de rechute. Je n'aurais jamais du accepter ça !

       
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