Témoignage d'un allogreffé pour SMD
Découverte fortuite
Je suis né en 1945. J'habite dans l'Essonne.
Ma maladie a été découverte fortuitement le 25 mars 2008 lors d'une visite médicale du travail, une analyse
de sang, a montré un déficit en globules rouges, globules blancs et plaquettes.
Je me sentais en bonne santé, je ne me connaissais aucune maladie. Je suis sportif, principalement cyclotouriste.
J’avais cependant remarqué que, lors de mes sorties cyclotouristes, dans les côtes, je n’étais plus en tête
mais rapidement en fin de peloton. J’étais également essoufflé après avoir monté un seul étage.
Norme : 
- Hémoglobine (Hb) indicateur de globules rouges : 13 à 17 g/100ml
- Poly. neutrophiles* : 1 500 à 7 000 /mm3
- Plaquettes : 150 000 à 400 000 /mm3
* partie des globules blancs qui ont un rôle primordial dans le système
immunitaire, en dessous de 500 les riques d'infection sont importants.
NB : La durée de vie des globules rouges est d'environ 120 jours, celle des plaquettes de 7 jours et celle des
globules blancs de 2 à 3 jours.
Numération le 25 mars 2008 :
Hémoglobine : 11.9, Poly. neutrophiles : 1 088, Plaquettes : 93 000
Le 29 avril 2008, un 1er myélogramme (analyse de moelle osseuse) a mis à jour des anomalies chromosomiques.
Diagnostic
« Myélodysplasie de type AREB : 6% de blastes* et caryotype complexe avec notamment délétion interstitielle du bras long du chromosome 5 avec remaniement du bras court du chromosome 17. Absence de délétion de p53. Score IPSS à 2. Donc facteur pronostic intermédiaire 2 (défavorable)»Deuxième myélogramme le 27 nov. 2008 : les blastes sont passées à 9%.
Troisième myélogramme le 26 mai 2009 : les blastes sont passées à 4.5%
* les blastes sont des cellules immatures, leur volume est normalement inférieur à 5%.
Traitements, effets secondaires, qualité de vie
Numération le 13 janvier 2009 :Hémoglobine : 10.2, Poly. neutrophiles : 480, Plaquettes : 87 000
Numérations et traitements avant greffe
Le lundi 19 janvier 2009 j'ai commencé le premier cycle d'un traitement avec du VIDAZA.
Il s'agit de deux piqûres sous cutanées pendant sept jours, et le 8ème jour d'une piqûre de Neulasta pour faire
remonter les globules blancs. Le traitement se fait en hôpital de jour (le 1er) puis à domicile.
Les cycles ont été espacés de 4 ou 5 semaines Les dix premiers jours sont un peu pénibles : fatigue, état nauséeu
et 3 jours de démangeaisons après le Neulasta. Ensuite tout va bien.
J’ai reçu 12 cycles de Vidaza avant mon allogreffe. Au début du traitement, j'ai eu trois transfusions de globules
rouges puis de l’Aranesp (~EPO), de fin mars à fin mai 2009.
Taux les plus bas :
Hémoglobine : 7.4 (18/3/9) Poly. neutrophiles : 80 (23/3/9) Plaquettes : 34 000 (14/4/9)
À la veille d’un nouveau myélogramme et d’un 8ème cycle ma numération est la suivante :
Hémoglobine : 11.6, Poly. neutrophiles : 608, Plaquettes : 144 000
Quelle décision ?
Les hématologues me proposent une allogreffe, à ce jour, seul traitement potentiellement curatif. J'ai un frère HLA compatible. La décision n’est pas facile à prendre. Actuellement je vais très bien, j’ai une excellente qualité de vie, mais pour combien de temps si je ne fais rien ? Quelle qualité et durée de vie en cas de greffe ?
Après le 10ème cycle le 23 novembre 2009:
Hémoglobine : 12.7, Poly. neutrophiles : 2160, Plaquettes : 103 000
Je suis en pleine forme.
Ma greffe était prévue le 16 décembre 2009.
Juste après m'avoir posé une voie veineuse début décembre, les hématologues ont constaté que mon frère ne
pouvait pas fournir les cellules souches* nécessaires. Ils ont alors cherché un donneur dans le fichier.
J"ai dons pu passer les fêtes en famille et même effectuer un petit séjour de ski de randonnée.
Mi-février 2010, ma voie veineuse s'est infectée, ce qui m'a valu une septicémie et une semaine d'hôpital.
* c'est des cellules souches que naissent les globules rouges, les globules blanc et les plaquettes.
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