Témoignage d'un allogreffé pour SMD
GVH : La maladie du greffon contre l'hôte
Immédiatement après la greffe il ne se passe rien. Mais, quelques semaines après, un effet GVH
(graft versus host) plus ou moins important peut se manifester. Pour le greffon, le greffé est un corps
étranger alors il va attaquer ses organes. On compte sur lui pour éliminer les dernières
cellules de l'ancienne moelle non détruite par la chimiothérapie et on essaie d'en limiter les
effets notamment avec des immunosuppresseurs.
La transfusion de lymphocytes entraine une grande fréquence de GVH.
Entre le 1er avril et le 27 mai j'ai reçu trois paliers de DLI (Donor Lymphocyt Infusion, c'est à dire des transfusions de lymphocytes T
du donneur) L'hématologue (rassurant) n'a montré aucune inquiétude quant au risque de GVH
Je n'aurais jamais du accepter ces transfusions de lymphocytes !
Juillet 2011: début du cauchemar
Premier signes de fatigue fin juin début juillet. Sommeil lourd, respiration buccale.Dès le 10 juillet j'ai essayé d'alerter mon équipe soignante sur une impression de GVH :
Sommeil lourd, fatigue, bouche desséchée, trouble de la vision, gène respiratoire. Je n'ai pas réussi à faire avancer mon rendez-vous fixé au 26 juillet.
Numération formidable mais résultats hépatiques catastrophiques, plus de 10 fois la norme ! Reprise immédiate d'un traitement lourd (cf pages Soins).
Explication : mon organisme doit éduquer les nouvelles cellules immunologiques (les lymphocytes T). En particulier le thymus doit éliminer les cellules trop agressives ou trop faibles. Suite aux DLI d'avril et mai, le thymus a été débordé et a laissé passer plein de lymphocytes T agressifs dans mon organisme.
Semaine du 20 au 26 juin 2011
- mardi 21 : myélogramme et consultation en hématologie :
- Hb:12.2 (enfin > 12), GB:4 100, PN:1 500, plaquettes:174 000,
- Résultats hépatiques normaux !
- Hb:12.2 (enfin > 12), GB:4 100, PN:1 500, plaquettes:174 000,
- Jeudi 23 : Sortie cyclo : 80 km à 23 km/h avec les cyclo de ma commune.
- Samedi 25 : Petite randonnée familiale de 3 heures en forêt.
- Dimanche 26 : Sortie cyclo : 95 km à 23 km/h de moyenne.
J'ai très sommeil depuis quelques jours et je me sens un peu fatigué.
- Voyage, séjour et belles randonnées faciles en montagne (entre 1 800 et 2 500m)
- Premier signes d'anomalie : fatigue, sommeil lourd, respiration par la bouche, muqueuse buccale sensible, goût altéré, petite diarrhée, perte de poids.
- Bouche sèche (depuis environ un mois) mais depuis quinze jours muqueuses douloureuses, goût altéré.
- Vision floue notamment le soir en lisant, ce n'est pas récent mais la fréquence augmente. Depuis plusieurs mois j'ai une légère sécrétion oculaire.
- Vaine tentative d'alerte auprès de mon équipe soignante par un message électronique :
"Un peu de GVH ?" où je décrivais les raisons qui me faisaient penser à une GVH.
-
Je n'arrive pas à convaincre mon équipe soignante d'un début de GVH ; elle m'envoie vers mon généraliste
et un ophtalmologue en ville qui m'a diagnostiqué une conjonctivite.
- Fatigue, sommeil lourd, vue floue de temps en temps.
- Encore respiration buccale nocturne, muqueuse desséchée et douloureuse.
- Petite gène respiratoire surtout à l'extérieur.
- J'ai tenté de faire avancer mon rendez-vous en hématologie d'une semaine, ça n'a pas été possible.
- Sommeil lourd et respiration buccale, grande faiblesse.
- Forte gène respiratoire, essoufflement, toux, incapable de respirer dehors.
- Petit voile intermittent sur un oeil ou l'autre ou les deux
- Numération formidable, jamais atteinte, tout va très bien :
Hémoglobine:13, leucocytes:9 000, Poly-neutrophiles:5 900, plaquettes:246 000 !
- Résultats hépatiques : catastrophiques ! plus de 10 fois la norme !
- Mobilisation de l'équipe soignante :
- Reprise immédiate d'un traitement lourd (cf page soins)
- programmation express d'examens approfondis du foie, des poumons et des yeux.
-
J'ai pu parlé à un médecin de mon équipe soignante, il ne croit pas à une bronchiolite oblitérente.
Il pense que je suis en GVH aiguë et non chronique.
En fait il s'agit d'une très forte GVH chronique due aux DLI.
- Éco-doppler hépatique demain
- Biopsie hépatique lundi
- Consultation pneumologie mardi
- Consultation ophtalmologie le 29 août
- Sommeil moins lourd ou pas de sommeil, un peu de respiration buccale
- Poumons : petite difficulté respiratoire, je ne tousse plus, quelques crachats
- bouche : tâches marron sur la langue, joues rugueuses
NB : douleurs buccales, goût complètement altéré, pas faim. - Yeux : voile persistant sur l'oeil gauche hier soir
- Poids : 67kg (-6), taille : 88cm (-3) cuisses : 51cm (-2) en quelques jours !
- Éco-doppler hépatique : le médecin n'a rien vu d'anormal, il pense qu'il n'y a pas de lésion irréversible.
- Sommeil difficile mais hyper activité avec la cortisone.
- Petit voile sur l'oeil gauche, pas gênante pour conduire mais pour lire.
- Goût des aliments acides altérés ; purée pomme, carottes, courgettes, ça passe.
- Acidité et douleurs d'estomac et je n'ai pas de Mopral.
- Un peu moins fatigué, j'ai recommencé à jardiner mais pas à randonner.
Je n'avais fait aucune activité physique depuis le 9 juillet. - Respiration : ça peut aller, je ne tousse plus.
- Brûlures d'estomac.
- Difficultés à manger des aliments acides dont le goût est complètement altéré ; je ne peux pas profiter de mes fruits et tomates. Au menu aliments alcalin en purée.
- Taxi pour Paul Brousse, biopsie hépatique, intervention très rapide et indolore.
- Il faut ensuite rester 6 heures allongé, j'ai passé une excellente journée.
- Toute la journée (et la nuit aussi) bouche très sèche.
- Consultation en pneumologie : questionnement, examen, explications.
Dans la même matinée EFR (examen fonctionnel respiratoire) et radio du torax !
Pas d'atteinte aux poumons ! EFR au dessus de ma catégorie d'âge !
- Prise de sang. Hb:13,6 ! GB:12 690 ! PN:7 994 ! Leuco:3426 ! plaq:323 000 ! un peu long à se décider mais costaud mon greffon breton. Vitamine D ok : 52 (souhaitable de 30 à 100).
- Shooté à la cortisone, pêche d'enfer !
- Mon hématologue m'a appelé. Il n'avait pas encore les résultats de la biopsie (qui n'est pas toujours parlante) mais la biochimie indique des améliorations. Il me recommande des boissons protéinées, du Mopral et du Stylnox.
- Il souhaite continuer la dose d'attaque de cortisone (150 mg pendant 15 jours !).
- J'ai vu le super reportage sur la pollution par les plastiques de la Méditerranée sur France 2. C'est absolument dramatique ! Quelle planète on laisse à nos enfants !
- Zen ! Bien dormi ! Reposé et détendu au réveil ! Juste une petite gène due au manque de salive.
- Toujours des tas d'idées et mise en oeuvre immédiate quand c'est possible.
- Je viens de découvrir des informations fondamentales : les pâtes la veille d'une activité sportive c'est nul !
- la meilleur protéine pour se refaire des muscles c'est du petit-lait (wey en anglais). Le Wey vendu, très cher, en magasins de musculation c'est du petit-lait mais sa qualité n'est pas assurée. Il faut du petit-lait de vaches qui ont mangé de l'herbe et du foin et pas des céréales !
- En consultation ce jour : Ce n'est pas un peu de GVH c'est une forte GVH qui est aujourd'hui confirmée.
- J'aurais bien fait une analyse de sang car je me sentais très anémié mais je n'étais pas pressé de voir de mauvais résultats en hémoglobine (ils étaient au plus haut !)
- Je n'ai pas demandé une analyse de sang hépatique parce que j'avais mal regardé ma documentation (en général c'est le foie qui est attaqué en premier).
- Consultation en ophtalmologie à l'hôpital : je n'ai pas une conjonctivite mais une GVH chronique !
Lundi 12 septembre 2011
- bouche très abimée et lèvres douloureuses, les yeux ça va.
- depuis quelques jours je ne prend plus de Stylnox et je dors bien malgré de nombreux réveils (bouche sèche).
- 1ère sortie vélo de route depuis fin juin. 50Km.
Le cauchemar continue
Dimanche 30 octobre 2011- Aucune amélioration. Difficultés à m'alimenter. Foie de nouveau attaqué. Ma peau est devenue fine et flétrie. 50mg de cortisone et 2g d'immunosupresseur (CellCept) ne semblent avoir aucun effet. C'est un peu dûr pour le moral.
- Ma bouche est un peu moins abimée mais avec la même dose de cortisone mes muscles ont tendance à fondre (65 kg)
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